La importancia oculta del glosario de datos en salud

En el entorno de la salud digital actual, el volumen y la complejidad de la información aumentan velozmente. Clínicas, hospitales, dispositivos conectados y diversas plataformas generan datos diversos y en grandes cantidades, pero ¿realmente comprendemos y gestionamos toda esta información de forma efectiva? Demasiadas organizaciones de salud asumen que hablar de “datos” significa entender lo mismo que cualquier colega o colaborador. Sin embargo, las definiciones ambiguas, las siglas no documentadas y los significados implícitos pueden convertirse rápidamente en fuentes de malentendidos y errores costosos.

Un glosario de datos es, en esencia, una herramienta sencilla: una lista estructurada de términos clave de datos y sus definiciones, adaptada a las necesidades y realidades de una organización. Este recurso crea un lenguaje compartido y reduce la posibilidad de errores derivados de interpretaciones dispares. Antes de pensar en inteligencia artificial, reportes automatizados o interoperabilidad digital, el glosario de datos resuelve el primer y más esencial desafío: garantizar que todos entienden exactamente lo mismo y trabajan bajo las mismas definiciones. La clave es subrayar que esta simple herramienta es el primer paso para que cualquier iniciativa de tecnología e innovación en salud se sostenga a largo plazo.

Definición y estructura de un glosario de datos

Si bien parecería suficiente anotar en un documento las definiciones de los conceptos relevantes, la realidad muestra que muchos intentos de glosario fracasan o quedan olvidados por no estar bien estructurados ni bien priorizados. Para diseñar un glosario efectivo en salud, el primer paso es preguntarse a quién servirá (clínicos, administradores, equipos de TI, líderes de innovación) y con qué objetivo (cumplimiento normativo, gestión de pacientes, interoperabilidad, análisis).

Los glosarios saludables y longevos suelen organizarse considerando aspectos como:

• Termino: Nombre que se desea definir.
• Descripción precisa: Definición clara y sin ambigüedades, adaptada al contexto local.
• Sinónimos y siglas: Equivalencias para evitar duplicidad o confusión.
• Unidad de medida y formato: Detalle cuando corresponda, especialmente en métricas y campos cuantitativos.
• Fuente o responsable: Quién validó o es responsable por la definición, para asegurar trazabilidad y actualización.

Dedicarse a crear este recurso colaborativamente, involucrando desde el inicio a los principales usuarios de datos, facilita que el glosario sea comprendido, adoptado y sostenido. La estructura clara y consensuada sienta las bases para abordar luego discusiones más complejas, como la calidad de los datos, la interoperabilidad entre sistemas o el cumplimiento regulatorio.

Calidad de datos: ¿cómo la potencia un buen glosario?

La calidad de los datos es un reto permanente en salud: información incompleta, imprecisa o mal comprendida retrasa proyectos, afecta la atención y puede hasta dificultar la toma de decisiones críticas. Por lo general, el énfasis se pone en limpiar bases de datos o invertir en nuevas herramientas tecnológicas; sin embargo, muchos de los problemas de fondo nacen en la falta de un entendimiento común sobre los términos y el significado de los datos.

Por ejemplo, dos sistemas distintos pueden llamar "episodio" a eventos clínicos diferentes, o captar el "motivo de consulta" de maneras incompatibles. Revisando estos conceptos a la luz de un glosario bien trabajado, las organizaciones pueden identificar duplicidades, inconsistencias y vacíos informativos.

Un glosario efectivo contribuye a mejorar la calidad de los datos en salud de varias formas:

• Evita la captura de datos basada en interpretaciones personales.
• Facilita la integración y el mapeo de datos entre diferentes plataformas.
• Acelera procesos de auditoría y control de calidad.
• Mejora la comunicación entre áreas clínicas y de TI, reduciendo retrabajos.

Así, antes de invertir en costosos sistemas de validación o reportes automáticos, vale la pena consolidar el glosario como cimiento esencial para toda estrategia de calidad de datos. El tiempo dedicado a consensuar las definiciones será una inversión que reducirá problemas a futuro.

Gobierno de datos: sostenibilidad y gestión a largo plazo

Otro gran desafío para organizaciones que buscan innovar en salud digital es la sostenibilidad y fiabilidad de la información a lo largo del tiempo. No basta con construir bases de datos limpias o implementar un glosario inicial: se hace imprescindible gobernar los datos y sostener la precisión en medio del inevitable crecimiento y cambio de los equipos, procesos y sistemas.

El gobierno de datos implica establecer políticas, roles claros y procesos para asegurar que los datos sigan siendo útiles, confiables y relevantes en el tiempo. Un glosario de datos es el principal pilar de cualquier estrategia de gobierno, ya que mantiene viva la memoria organizacional sobre el significado y alcance de cada término.

• Permite entrenar rápidamente a nuevos colaboradores o socios externos.
• Evita la ‘deriva semántica’ que lleva a perder alineamiento entre áreas o proyectos.
• Facilita la auditoría, cumplimiento normativo y la interoperabilidad futura.
• Sirve como documento vivo que evoluciona con la organización y sus necesidades.

Al promover buenas prácticas de actualización y revisión periódica del glosario, las organizaciones sanitarias pueden responder a nuevas normativas, cambios en los modelos de atención, integración de nuevas tecnologías o inclusión de nuevos tipos de datos, todo sin perder la esencia ni calidad de la información original.

Paso a paso para construir y sostener un glosario de datos en salud

La creación e institucionalización del glosario puede parecer un proceso abrumador, sobre todo en organizaciones donde los equipos clínicos y de TI tienen agendas y lenguajes diferentes. Sin embargo, un enfoque paso a paso facilita la construcción del consenso necesario y asegura resultados duraderos.

• Identificación de usuarios clave: Consultar a los principales usuarios de datos y responsables de procesos claves.
• Compilación inicial de términos: Recoger y listar inicialmente los conceptos y campos más utilizados y relevantes.
• Consenso sobre definiciones: Facilitar sesiones colaborativas para acordar definiciones y resolver ambigüedades.
• Documentación y publicación: Elegir una herramienta flexible (wiki, plataforma digital, documento colaborativo) para registrar y difundir el glosario.
• Mecanismo de actualización: Definir roles claros para revisar, actualizar y aprobar nuevas entradas de manera ágil.
• Capacitación y difusión: Asegurar que el glosario sea referenciado y promovido en capacitaciones, inducciones y comunicaciones internas.

El proceso puede iterar en la medida que la organización y la tecnología evolucionan, por lo que un glosario exitoso es siempre un documento vivo y adaptable.

Conclusión: ¿Por qué invertir en un glosario de datos hoy?

En suma, el glosario de datos es una de las herramientas más subestimadas, pero indispensables, para las organizaciones de salud que buscan innovar responsablemente. Brinda claridad, eleva la calidad y facilita el buen gobierno de los datos en entornos complejos y cambiantes. Antes de lanzarte a grandes proyectos de inteligencia artificial, interoperabilidad o analítica avanzada, asegúrate de contar con un glosario sólido que siente las bases del éxito sostenible.

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